Edwin Barentsen ontving op zaterdag 11 april 2026 tijdens de Wereld Parkinsondagen de Mies Rijkse prijs voor zijn vrijwilligerswerk voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen). Mies Rijkse is oprichter van de Parkinson(isme) vereniging en 1x per jaar wordt een vrijwilliger die opvalt beloond met een prijs. Hiervoor waren dit jaar 8 vrijwilligers genomineerd.
Wat eraan voorafging was dat Edwin de diagnose Parkinson op 11 november 2014 kreeg. Toen was hij 54 jaar en bezig om een stap te maken in mijn professionele carrière. Hij werkte toen fulltime in de grafische industrie en deed daarnaast de masterstudie Entrepreneurial Business.
In 2015 heeft hij zich aangemeld als lid van de Parkinson(isme) vereniging. Hij werd vrij snel docent van de cursus “Parkinson? Houd je aandacht erbij!”. Deze cursus laat zien op welke gebieden de cognitie achteruitgaat en wat je daaraan kunt doen. Mentaal ga je achteruit in multitasken, snel afgeleid zijn, makkelijk van alles vergeten, de rode draad kwijt zijn, woordvindingproblemen, etc. Dat heeft hij 4 jaar gedaan. Elk jaar hadden hij een groep van ca. 12 personen.
Ondertussen was hij in 2016 ook lid geworden van de Patiëntonderzoekers groep. Dat heeft hij ruim 7 jaar in verschillende functies gedaan. Het hoogtepunt daarvan is de COPIE- studie dat geleid heeft tot het boek “Ommetjes door het Parkinsonbrein”. Later is daar nog een Engelstalige uitgave van verschenen en zijn en gesprekskaartjes ontwikkeld. Edwin heeft aan ongeveer aan 15 onderzoeken bijgedragen. Toen is hij het vrijwilligerswerk voor mensen met Parkinson dichter bij huis gaan zoeken.
In zijn woonplaats Amstelveen is hij al sinds 1995 actief als vrijwilliger. Zijn motto is: Een club waar je aan deelneemt daar doe je ook wat voor. Door de Parkinson kwam de betaalde carrière onder druk te staan. Dat is geleidelijk overgegaan in meer vrijwilligerswerk. Totdat hij in 2019 volledig werd afgekeurd.
Met zijn werkzaamheden als vrijwilliger heeft hij een fulltimebaan. De ervaring die hij heeft opgedaan met projectmanagement, het opzetten van nieuwe activiteiten en de grafisch vormgeving kan hij nog steeds goed inzetten. Dat doet hij voor zo’n 10-tal organisaties.
In 2021 heeft hij Kleurrijk Leven opgericht. Daar kwam als eerste onderdeel het Kleurrijk Leven Café bij. Hierbij kun je wekelijks op woensdag in gesprek gaan met een ervaringsdeskundige met Parkinson. Voor mensen die een beperking in het bewegen ervaren heeft hij een dansgroep in 2022 opgericht, die elke dinsdagmiddag bij elkaar komt. Daarvoor organiseert hij ook 2x per jaar een groot dansevenement. 2024 Stond in het teken van de oprichting van het Parkinson Café regio Uithoorn. Daar komen ze 4x per jaar bijeen op wisselende locaties. Hij heeft ook een 3-delige boksclinic en een 3-delige clinic stoelyoga georganiseerd, omdat bewegen zo belangrijk voor mensen met Parkinson is. Rond jaarwisseling 2025/2026 heeft hij een Parkinsonkoor opgericht. Die komen nu wekelijks op maandagochtend bij elkaar om te zingen en allerlei ademhalingsoefeningen te doen. En dan zijn er nog allerlei eenmalige projecten.
Het laatste grote project zijn de Parkinsongames 2026. Parkinsongames 2026 georganiseerd hij samen met 6 Parkinson Cafés van regio Alkmaar, Amsterdam, Haarlem, Heemskerk, Uithoorn en Woerden en ParkinsonNet. De games sluiten perfect aan bij de voorbereiding op The Parkinson Games – de olympische spelen voor mensen met Parkinson. Deelname wordt van harte aanbevolen door The Parkinson Games, een initiatief van Parkinson2Beat.
