Edwin Barentsen bij het draaiorgel dat wekelijks in Bovenkerk komt. Foto: Naomi Heidinga

‘Het maakt niet uit wat je doet, als je maar iets doet’

AMSTELVEEN Edwin Barentsen is actief op vele fronten. Bij elke activiteit in Bovenkerk is hij zo’n beetje betrokken. Daarnaast zet hij zich in voor mensen met Parkinson. De vorige kandidaat Ella Thierry kent hem van haar tijd als vrijwilliger bij Humanitas en merkt op dat het lijkt alsof hij al die activiteiten zo uit zijn mouw schut. Ze wil hem vragen: hoe doe je dat?

Vrijdagochtend, 10 uur in Bovenkerk. Het is rustig in de straat, men is al naar het werk of naar school, de hond is uitgelaten. Tot plots muziek in de straat klinkt. Het is een draaiorgel. “Vind je het leuk om hierbij een foto te maken?” vraagt Edwin. “Hij komt wekelijks om muziek te laten horen en maakt ook hier een stop.”

GLANSRIJK

Op 11 november 2014 kreeg Edwin de diagnose Parkinson. “De ziekte sluimert jaren voordat je je diagnose krijgt,” vertelt hij. Hij had een actieve loopbaan, en was bezig met een master entrepreneurship. “Bij deze opleiding leer je hoe je nieuwe dingen kunt ontwikkelen en deze in de markt kan zetten.” Hij wilde qua carrière een volgende stap maken. “Ik stond toen voor de keuze: ga ik stoppen vanwege de diagnose of maak ik het af? Ik heb uiteindelijk mijn opleiding glansrijk afgemaakt.”

EREPENNING

Van de kennis die hij opdeed tijdens de studie heeft hij vooral als vrijwilliger veel profijt gehad. Al kwam de opleiding ook van pas bij het werk dat hij deed voor de Heilig Geestkerk en de Sint Urbanuskerk. “Ik heb daar na mijn diagnose als projectmanager gewerkt. De renovatie van de kerk was klaar, maar men zat nog met de inrichting. De twee kerkgenootschappen gingen samen en hadden beide een andere manier van werken, dat maakte het proces ingewikkeld. Toch is het gelukt.” Voor zijn werk kreeg hij een erepenning. Nog steeds is hij bij de kerk betrokken. “Ik breng de felicitatiekaartjes weg voor leden die 85 jaar of ouder zijn. Dat doe ik op de fiets, het zijn elke maand zo’n tien ritjes. Het maakt niet uit wat je doet, als je maar iets doet, is mijn motto.”

CHOCOLADE

Dat is niet het enige wat hij voor de kerk heeft gedaan. Na de rampzalige brand in 2018 heeft hij samen met Chris van den Helder allerlei inzamelingsacties opgezet ten behoeve van de wederopbouw van de kerk. Hij laat een plaquette zien waarop alle acties staan. “Ik heb deze voor Chris laten maken. Ik kijk met veel plezier terug op deze tijd. We hebben van alles gedaan, van kerstverkopen tot kinderdisco en van het gouden chocoladewikkel tot acties bij Albert Heijn en voormalig tuincentrum Life en Garden. De chocoladeverkoop was ook een groot succes!” Het werk leverde hen een gouden torentje van de St. Urbanus op.

OMMETJES

Voor de Parkinsonvereniging en lotgenoten zet hij zich nog steeds in. In het verleden hielp hij op verschillende manieren met patiëntenonderzoek. “Samen met anderen beoordeelden we onderzoek op bijvoorbeeld toegankelijkheid en leesbaarheid. Later heb ik ook geholpen bij het opzetten van onderzoek. Dat heeft geleid tot het boek ‘Ommetjes’ samen met Marina Noordegraaf, een medeonderzoekster. Ze is inmiddels overleden. In het boek worden zogeheten ommetjes voor het brein besproken, die kunnen helpen bij het dagelijks functioneren. Voor mensen met Parkinson is het bijvoorbeeld lastig om de aandacht bij iets te houden. Daar heb je vervolgens allerlei trucjes voor. “Als ik bezig ben met het typen van een appje, wat bij mij al wat langer duurt, en iemand praat tegen me, dan kan ik dat niet gelijktijdig verwerken. Dan moet ik even uitleggen dat ik het berichtje afmaak, en daarna verder luisteren. Multitasken lukt mensen met Parkinson dus maar moeilijk. Je leert hoe je één ding met aandacht goed afrond, voor je doorgaat met het volgende.” Edwin organiseert diverse activiteiten voor mensen met Parkinson, bijvoorbeeld een lotgenotencafé, dansavonden, zingen en sport. Zo waren er dit jaar de Parkinsongames in de Emergohal. “Mensen konden hier meedoen met diverse sporten, van boogschieten tot curling.

SYMPTOMEN

Sporten is heel belangrijk voor mensen met Parkinson, vertelt hij. “Na het sporten heb je minder last van de symptomen.” Parkinson uit zich overigens bij iedereen anders. Bovendien verschillen de symptomen van dag tot dag. Edwin heeft sinds zijn diagnose last van stotteren. Ook kan hij lastiger op woorden komen. Als hij vastloopt en naast het spreken zijn hand beweegt in een bepaald ritme, wordt de storing opgeheven. Hij merkt dat de ziekte de laatste tijd invloed heeft op zijn autonome zenuwstelsel. “Ik heb bijvoorbeeld soms last van temperatuurschommelingen, wisselende bloeddruk en duizelingen.” Elk jaar is het voor hem bepalen wat hij nog kan, en wat hij beter achterwege kan laten. “Ik heb deze hele zomer niet op mijn racefiets gezeten. Daar is padel echter voor in de plaats gekomen.” Daarnaast bokst hij graag. “Dat zijn beide goede sporten voor je core, en daarmee voor je coördinatie en balans.”

ENERGIE

De ziekte neemt, maar heeft hem ook veel gegeven. “Alles wat hier ligt heb ik aan Parkinson te danken.” Hij wijst op tafel, waar diverse onderscheidingen liggen, en promotiemateriaal voor allerlei activiteiten. “Ik krijg energie van de dingen die ik doe, ik vind het leuk om mensen aan elkaar te verbinden. Ik moet er niet aan denken om wakker te worden met een lege agenda.” Hij heeft een groot netwerk, en weet precies waar hij iemand voor kan benaderen. “Het is belangrijk dat vrijwilligerswerk ook iets oplevert voor mensen, dat ze er energie van krijgen. Als ik ergens in geloof, dan lukt het me meestal om het op te zetten. Dat past bij me: ik ben iemand die dingen op gang brengt. Ik ben niet zo van het consolideren, daar zijn andere mensen beter in. Na verloop van tijd draag ik dingen graag over.” Hij is nu volop bezig met de organisatie van een padeltoernooi op 7 november voor mensen met en zonder Parkinson. Met het toernooi wil hij geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte. Zie padelvoorparkinson.nl.

VERVOLGKANDIDAAT

Barentsen geeft het gesprek door aan Martine Verburg, een lotgenoot. Hij vindt het belangrijk dat er aandacht is voor jonge mensen met Parkinson. “Ik heb een pomp voor mijn medicatie, zodat deze constant worden afgegeven. Daardoor ben ik vrij stabiel en heb ik niet te maken met hoge pieken in beweeglijkheid en dalen die leiden tot stijfheid. Martine gebruikt nog niet zo’n pomp, maar houdt het bij pillen. Ik wil haar vragen: hoe houd je het vol zonder geavanceerde medicatie?”

Naomi Heidinga

Bron: Amstelveens Nieuwsblad